Новый выпуск подкаста «Жизнь с генетическим диагнозом: эмоциональное выгорание родителей»
Когда рождается ребенок с редким (орфанным) заболеванием, принятие диагноза для родителей становится сильным эмоциональным потрясением, моментом, когда сформировавшийся уклад жизни меняется на 180 градусов. В борьбе за жизнь ребенка потребности родителей зачастую уходят на второй план, что приводит к психоэмоциональному выгоранию и ощущению внутренней опустошенности.
Новый выпуск подкаста «На генном уровне» посвящен адаптации родителей к ситуации особого родительства, формату жизни и психологическому состоянию родителей, столкнувшихся с генетическим диагнозом у ребенка, эмоциональному выгоранию, а также методам стабилизации психоэмоционального состояния.
Гости выпуска:
- Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ»;
- Чистопрудова Анна Игоревна – учредитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», руководитель практики редких заболеваний клиники «Чайка».
Ключевые эмоциональные проблемы, с которыми сталкиваются родители ребенка с генетическими заболеваниями, разнообразны. Во-первых, путь к принятию диагноза ребенка, сопровождающийся чувством потери и страха из-за резкого изменения образа жизни.
Во-вторых, не менее ощутимое влияние оказывают возникающие стресс и тревога на фоне опасений за будущее ребенка, вопросы о его здоровье и благополучии.
«Третья проблема более всеобъемлющая – это психоэмоциональное выгорание. Уход за ребенком с особыми потребностями может быть физически и эмоционально истощающим, особенно в первые годы, когда родители только учатся взаимодействовать со своим ребенком и адаптируются к новому укладу жизни. Родители могут чувствовать себя измученными, перегруженными, истощенными», - пояснила Анна Левчина.
Отдельная проблема – конфликты в семье. Если, например, родителям не удается равномерно распределить между собой обязанности по уходу за ребенком, и один партнер полностью погружается в уход за ребенком, а другой уходит в работу, в этой ситуации супруги живут в разных, почти не пересекающихся реальностях. При этом, каждый из партнеров может испытывать недопонимание, неприятие жизни другого, обиду за отсутствие помощи и участия. Отказ от карьеры или изменение ролей в семье может привести к потере чувства личной идентичности для родителя, который вынужден уйти с работы и посвятить все свое время уходу за ребенком.
Зачастую партнеры могут сталкиваться с чувством изоляции друг от друга и от общества в целом. Сложности в уходе за ребенком и ограниченные возможности для социальных контактов и передвижений могут привести к чувству отчуждения семьи от окружающего мира.
«Для помощи родителям в преодолении этих эмоциональных проблем важна поддержка близких людей и врачей-специалистов, а также доступ к психологической помощи и группам взаимоподдержки», - отметила Анна Левчина.
«Чем раньше пациенты обратятся в пациентскую организацию и присоединятся к сообществу, тем своевременнее им будет оказана необходимая помощь и предоставлена достоверная информация о заболевании. В нашей общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» есть много программ помощи, которые включают в себя и психологическую поддержку, и юридические консультации, и помощь в получении необходимой для ребенка терапии», - подчеркнула Анна Чистопрудова.
Анна Левчина отметила необходимость обращения за психологической помощью тем семьям, которые столкнулись с генетическим диагнозом у ребенка сразу после получения диагноза и до возникновения последствий эмоционального перенапряжения и стресса.
«Чем раньше родители дойдут до психолога, тем больше негативных последствий психоэмоционального характера можно избежать. Генетический диагноз ребенка может стать огромным стрессом для родителей, и обращение за поддержкой в этот период поможет предотвратить или смягчить последствия эмоционального перенапряжения и стресса. Психологическая помощь также может помочь сформировать позитивные стратегии приспособления к новой ситуации, повысить родительскую самоэффективность и улучшить качество жизни всей семьи. Ранняя психологическая помощь, в конечном итоге, может помочь не допустить наступления эмоционального выгорания», - акцентировала Анна Левчина.
Психолог пояснила, что эмоциональное выгорание можно назвать расстройством приспособительных реакций, которое имеет ряд отличительных признаков: тотальное чувство усталости, изнеможения и истощения; снижение мотивации и потеря интереса к делам, которые раньше приносили удовольствие; эмоциональное отчуждение и равнодушие к происходящему; изменения в эмоциональной реактивности, что проявляется в повышенной раздражительности, плаксивости, чувстве беспомощности, недооцененности и обезличенности. К физическим симптомам относят головные боли, боли в спине, конечностях или желудке, проблемы со сном или аппетитом, тошноту, социальную изоляцию.
Основная опасность эмоционального выгорания заключается в том, что человек забывает о себе и своих потребностях и начинает, в каком-то смысле, жить «на автоматизме». С одной стороны, такая ситуация может привести к депрессивному эпизоду, с другой стороны, страдает физическое здоровье. Постоянные стресс и перенапряжение могут привести к сердечно-сосудистым заболеваниям, головным болям, нарушению сна, а также ухудшению работы иммунной системы и увеличению риска заболеваний.
Последствия эмоционального выгорания отражаются на профессиональной сфере. Оно может привести к снижению производительности, конфликтам на работе, а иногда и к потере рабочего места из-за снижения эффективности. Кроме того, эмоциональное выгорание напрямую влияет на семейные и социальные отношения.
В психологии выделяют четыре стадии эмоционального выгорания:
- I стадия – напряжение, является предвестником и «отправной точкой» в формировании эмоционального выгорания, когда родитель проявляет максимальную активность, вкладывает все свои эмоциональные и физические силы в воспитание ребенка, в работу. Он не делегирует свои задачи, выполняет все сам, при этом стремится к перфекционизму, стараясь быть идеальным родителем, идеальным супругом и идеальным сотрудником. При появлении легкой усталости, она игнорируется.
- II фазу можно условно назвать «потерплю еще чуть-чуть», когда усталость накапливается, появляются первые «красные флаги» эмоционального выгорания: приступы прокрастинации или апатии. Окружающие могут замечать первые признаки выгорания, однако родитель сознательно игнорирует эти симптомы и отрицает проблемы, еще больше сокращая свои потребности и пересматривая ценности в пользу родительства и идеальной семейной жизни. Если родитель не видит никакой отдачи от своей деятельности, то следующая фаза наступает достаточно быстро.
- III фаза – истощение, характеризующаяся активным проявлением всех симптомов выгорания: усталостью, изможденностью, отчужденностью.
- IV фаза – угасание, когда человек теряет интерес к жизни и своей деятельности, в том числе, к детям, родительству, партнеру. Возможно возникновение суицидальных мыслей и депрессивного эпизода.
«Первым шагом для предотвращения эмоционального выгорания является забота о себе. Необходимо уделять внимание своим физическим и эмоциональным потребностям, поддерживать здоровый сон и питание. Важно планировать свое время, делегировать задачи близким, проговаривать с супругом время, которое он будет проводить с ребенком. Большую роль играет социальная поддержка, общение с близкими людьми, друзьями или коллегами», - рассказала Анна Левчина.
Родителям ребенка с генетическим заболеванием очень важно уделять внимание собственной эмоциональной поддержке и самопомощи. Первым приемом такой помощи, который поможет справиться с эмоциональным выгоранием, является признание и выражение своих эмоций. Нужно разрешить себе чувствовать свои эмоции и проговаривать их вслух или про себя. Можно выделить некоторое время, когда вместе с супругом вы делитесь и проговаривайте свои эмоции, переживания, что помогает выстроить коммуникацию и лучше понять друг друга.
Любая физическая нагрузка будет полезна как для профилактики эмоционального выгорания, так и при наличии его признаков. Это может быть формат прогулок на свежем воздухе, тренировок в зале или дома, занятий йогой или другими активностями.
Создание поддерживающей обстановки в семье во время лечения ребенка является основой стабильного психоэмоционального состояния. Для того, чтобы достичь такой атмосферы в доме, нужна, прежде всего, открытая коммуникация между родителями. Важно создать безопасное пространство, где каждый член семьи может открыто и честно обсуждать свои чувства. Большую роль играет распределение обязанностей между всеми членами семьи, включая родственников.
Кроме того, нельзя забывать о регулярных семейных мероприятиях. Это могут быть прогулки в парке, общие хобби, совместное времяпровождение в домашней обстановке, посещение мероприятий, организованных, например, пациентскими организациями, где есть возможность поделиться с другими своими тяготами и тревогами, посмотреть, как другие семьи справляются с похожими трудностями и почувствовать, что ваша семья не одна.
«Старайтесь поддерживать оптимистический настрой и видеть светлые стороны ситуации, даже в трудные времена. Позитивное мышление и надежда на лучшее могут помочь всей семье справиться с трудностями и оставаться сильными», - отметила Анна Чустопрудова.
Самая главная ошибка в борьбе с эмоциональным состоянием – это игнорирование собственных потребностей. Важно помнить, что забота о себе не является эгоистичным поступком, а позволяет лучше помогать другим и своей семье.
Вторая ошибка – изоляция, когда родители, столкнувшиеся с эмоциональным выгоранием, замыкаются в себе и отдаляются сначала от друзей, коллег и родственников, а потом и от своей семьи, супруга и ребенка. Постоянное стремление к идеалу может привести к чрезмерной нагрузке, стрессу и усугубить психоэмоциональное напряжение. Анна Левчина отметила, что делать ошибки – это нормально, и важно принимать свои возможности и ограничения.
Усилить эмоциональное напряжение может отрицание или подавление собственных эмоций, которые важно признавать и выражать, даже если они кажутся неприятными и сложными.
Негативно сказывается на эмоциональном состоянии человека низкая самооценка и чувство недооцененности.
Таким образом, избегая распространенных ошибок и применяя стратегии самозаботы и поддержки, можно снизить риск эмоционального выгорания и поддерживать эмоциональное благополучие.
Прослушать выпуск можно на следующих стриминговых платформах: